4月14日，由三諾糖尿病公益基金會支持出版的國內(nèi)首部聚焦1型糖尿病群體社會權(quán)利保障與社會支持體系的專項調(diào)查報告——《隱隱作痛：中國1型糖尿病社會權(quán)利與社會支持調(diào)查研究》（簡稱“報告”）在北京正式發(fā)布。報告基于2791份全國有效樣本深度調(diào)研，充分顯示了我國1型糖尿病診療水平持續(xù)提升、確診效率不斷提高、規(guī)范管理日益普及，患者病情可控性顯著增強(qiáng)。同時，也客觀揭示了患者在教育、就業(yè)、醫(yī)療保障、心理健康及家庭照護(hù)等領(lǐng)域仍面臨的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)，并提出了建設(shè)性優(yōu)化路徑。

發(fā)布會上，臨床醫(yī)學(xué)、醫(yī)療衛(wèi)生法制、醫(yī)療保險、公益領(lǐng)域多位權(quán)威專家與患者代表共同呼吁：消除社會偏見與歧視，加快構(gòu)建覆蓋教育、就業(yè)、醫(yī)療、心理、保障全周期的1型糖尿病立體化社會支持體系。

雙重角色沖突加劇，“隱糖”成無奈選擇

報告數(shù)據(jù)顯示，65%的1型糖尿病受訪者在入園、入學(xué)階段遭遇了不同程度的障礙，其中幼兒園階段占比42%、小學(xué)階段占比40%，低齡1型糖尿病患者求學(xué)困境尤為突出。

在校期間，缺乏安全注射場所、無胰島素儲存設(shè)施、受限參與校園活動成為1型糖尿病學(xué)生血糖管理的三大突出難題，僅有14%的學(xué)生在血糖管理中未遇到困難。同時，55%的教師從未協(xié)助過學(xué)生注射胰島素，校園統(tǒng)一化管理規(guī)則與患者個體化控糖需求難以兼容，則進(jìn)一步加劇了群體求學(xué)壓力。

北京大學(xué)人民醫(yī)院內(nèi)分泌科紀(jì)立農(nóng)教授指出：“近年來我國1型糖尿病診療能力持續(xù)提升，患者的疾病完全可以通過規(guī)范管理得到穩(wěn)定控制并在此基礎(chǔ)上正常的學(xué)習(xí)和工作。但社會認(rèn)知仍停留在‘糖尿病是中老年病，1型糖尿病是非常嚴(yán)重疾病’的誤區(qū)，對青少年患者的包容度、支持與關(guān)愛嚴(yán)重不足。真正困擾患者的不是疾病本身，而是社會上學(xué)校、用人單位的誤解與偏見。”

為融入校園環(huán)境、避免區(qū)別對待，大量患者及家庭被迫采取“策略性隱糖”，且隱瞞病情的比例隨教育階段的提升顯著上升。

報告課題組組長、止于至善文化院研究總監(jiān)郭彬認(rèn)為：“1型糖尿病患者長期面臨‘病人角色’與‘學(xué)生角色’的激烈沖突，在求學(xué)早期就被迫隱藏身份，這既加重了心理負(fù)擔(dān)，也會直接影響學(xué)業(yè)成績與血糖控制效果?！?/p>

針對教育困境，報告建議面向教育工作者開展1型糖尿病專項科普與應(yīng)急培訓(xùn)，建立家校常態(tài)化溝通機(jī)制，在校內(nèi)設(shè)置專屬控糖空間，打造包容無歧視的校園支持環(huán)境。

超六成患者遭遇歧視，平等就業(yè)亟待破局

職場歧視已成為1型糖尿病群體融入社會、職業(yè)發(fā)展的重要阻礙。報告顯示，62%的受訪者在工作中遭遇過求職被拒、崗位受限、晉升受阻等不公正對待；53%的患者因擔(dān)心被非議、差別對待、失去工作而隱瞞病情，長期處于心理緊繃狀態(tài)。

盡管84%的患者能勝任文職、教師等常規(guī)崗位，但公務(wù)員、事業(yè)單位及部分企業(yè)的入職體檢，仍將內(nèi)分泌疾病列為限制條件，形成“玻璃天花板”，讓眾多有工作能力的1型糖尿病患者難以實(shí)現(xiàn)公平就業(yè)。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院信息所醫(yī)療衛(wèi)生法制研究室主任曹艷林指出：“1型糖尿病患者的就業(yè)困境，根源在于社會對疾病的認(rèn)知滯后、職場包容不足，以及勞動權(quán)利保障機(jī)制不完善。要破解這一難題，必須完善法制，禁止基于糖尿病的就業(yè)歧視，推動用人單位把錄用與崗位評估標(biāo)準(zhǔn)，從簡單的‘是否患病’轉(zhuǎn)向科學(xué)的‘能否勝任崗位’，以法治兜底、推進(jìn)社會治理，以能力為尺、切實(shí)保障這一群體的平等就業(yè)權(quán)利?！?/p>

醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重，家庭照護(hù)壓力被忽視

報告披露，我國1型糖尿病患者保障以城鄉(xiāng)居民醫(yī)保為主，報銷范圍僅覆蓋胰島素，動態(tài)血糖儀、胰島素泵等關(guān)鍵耗材多為自費(fèi)，67%的患者感受到沉重或較重的經(jīng)濟(jì)壓力，月均直接醫(yī)療支出中位數(shù)達(dá)1370元。隨著病程延長，并發(fā)癥風(fēng)險顯著上升，糖齡10年以上患者并發(fā)癥發(fā)生率大幅升高。

對外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險學(xué)院于保榮教授指出：“糖尿病、罕見病、重大腫瘤等社會和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的疾病，要從社會學(xué)角度系統(tǒng)解決。一是持續(xù)優(yōu)化醫(yī)保制度、提升基金使用效率與治理能力；二是完善整合型醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系，讓基層社區(qū)機(jī)構(gòu)成為患者健康守門人；三是充分發(fā)揮公益組織等社會力量作用，構(gòu)建多層次醫(yī)療保障體系；四是引導(dǎo)全社會樹立正確認(rèn)知，從文化根源上消除歧視?！?/p>

在家庭照護(hù)層面，患者家屬同樣承受著巨大壓力。數(shù)據(jù)顯示，77%的女性照護(hù)者（多為母親）因長期照護(hù)而減少工作甚至離職，59%的照護(hù)者自評心理健康狀況不佳。更值得警惕的是，我國1型糖尿病患兒生命質(zhì)量隨年齡增長呈下降趨勢，與部分發(fā)達(dá)國家趨勢相反。

中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院代謝內(nèi)分泌科副主任醫(yī)師、中國1型糖尿病聯(lián)盟秘書長謝雨婷則關(guān)注照護(hù)者群體：“1型糖尿病需要長期精細(xì)化照護(hù)，家庭內(nèi)部照護(hù)角色失衡、社會支持體系匱乏，讓承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任的家長們承受著沉重身心壓力，成為被忽視的‘隱形受害者’，這一群體的困境亟待社會關(guān)注與幫扶。”

對此，報告建議將胰島素泵、動態(tài)血糖儀等臨床必需耗材納入醫(yī)保支付范圍，完善基層早診早治與分級診療體系，同時構(gòu)建“1+2+N”社會支持系統(tǒng)，強(qiáng)化公益組織、同伴互助與家庭支持協(xié)同，全方位減輕家庭照護(hù)壓力。